“환자 수 적다고 고통도 작은 건 아니다”…재활·돌봄 지원 사각지대 ‘MSA’

다계통위축증(MSA)은 파킨슨병과 비슷한 떨림·경직 증상을 보이지만, 치료 반응과 진행 속도는 전혀 다른 난치성 신경계 희귀질환이다. 파킨슨병은 약물로 일정 기간 증상 조절이 가능한 반면 MSA는 기존 치료제에 대한 반응이 제한적이고, 발병 후 3~5년 안에 독립 보행이 어려워질 만큼 빠르게 악화된다. 하지만 미국 식품의약국(FDA)에 허가받은 치료제는 아직 없는 상태로, 국내 희귀질환 지정 공백 상태에서 진단 과정의 어려움도 있다. 비만·대사질환 치료제 강국으로 알려진 덴마크가 중추신경계(CNS) 질환, 특히 MSA 치료·관리...

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