![희귀질환도 조기진단 시대…“지역 거점 병원서 충분히 관리” [쿠키인터뷰]](/data/kuk/image/2025/08/23/kuk20250823000040.222x170.0.jpg)
희귀질환도 조기진단 시대…“지역 거점 병원서 충분히 관리” [쿠키인터뷰]
세포 내 노폐물을 분해하는 ‘리소좀’의 기능 이상으로 발생하는 리소좀 축적 질환(LSD)은 조기 진단이 중요한 희귀 유전질환이다. 치료 시기를 놓치면 장기 손상이 돌이킬 수 없게 진행되기 때문에 정부의 신생아 선별검사 확대와 지역 거점 병원의 진단 사업이 더욱 주목받고 있다. 희귀질환자들이 멀리 떨어진 대형 서울 병원이 아닌 지역에서 안정적으로 관리받을 수 있는 환경이 조성돼야 한다는 목소리가 커진다. 최근 쿠키뉴스와 만난 전종근 양산부산대병원 소아청소년과 교수는 “대부분의 리소좀 축적 질환...

1형당뇨, 장애 유형으로 인정…‘장애인복지법 개정안’ 입법예고

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비급여 진료비 의원급으로 확대...설명도 의무
조민규 기자 =앞으로는 의원급 의료기관에서도 비급여 진료비용을 공개해야 한다. 또 비급여 진료 전에 환자에게 설명도 해야 한다. 비급여 진료비용 공개제도는 의료기관의 주요 비급여 항목에 대한 진료비용 ...
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원주 '심사평가원' 건물서 코로나 확진자 발생…본원 1동 폐쇄
유수인 기자 = 건강보험심사평가원 본원에서 코로나19 확진자가 발생했다. 심사평사원은 지난 12월 31일 강원도 원주 본원에서 직원 중 한 명이 코로나 확진 판정을 받았다고 4일 밝혔다. 확진자는 원주 본원 1동...
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신현영, 전체 병상 20%, 공공 병상으로 확보할 수 있도록 하는 법안 발의
노상우 기자 = 더불어민주당 신현영 의원이 4일 코로나바이러스 감염증-19(코로나19)와 같은 신종 감염병에 대응하기 위해 지역별 병상 총량의 20% 이상을 공공의료 병상으로 확충할 수 있도록 하는 법안을 대표발...
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최근 코로나 사망자 10명 중 6명은 병원⋅시설서 확진
전미옥 기자 =최근 1주간 코로나바이러스감염증-19(코로나19) 사망자 10명 중 6명은 요양시설이나 병원에서 확진된 사람인 것으로 나타났다. 4일 중앙방역대책본부에 따르면, 최근 1주간(12월 27일~1월 2일) 사망자는 ...
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2월 말 아스트라제네카 백신 접종 시작...."의료진, 요양병원 어르신 1순위"
전미옥 기자 =정부가 오는 2월 말부터 아스트라제네카의 코로나바이러스감염증-19 백신 접종이 시작된다고 밝혔다. 고위험군인 의료기관 종사자와 요양병원 어르신이 1순위 접종 대상이 될 전망이다. 정은경 중...
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임시선별진료소 운영 1시간 단축...요양병원 돌봄인력 확충 난항
전미옥 기자 =정부가 임시선별진료소의 운영시간을 1시간 단축한다. 요양병원과 요양시설의 돌봄인력 확충에는 어려움을 겪고 있다. 윤태호 중앙사고수습본부 방역총괄반장은 4일 코로나19 백브리핑에서 "임시...
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권덕철 복지부 장관 “올해 코로나19 백신 신속 접종 위해 차질 없이 준비”
노상우 기자 = 권덕철 보건복지부 장관이 신년사를 통해 “2021년 올해는 코로나바이러스 감염증-19(코로나19) 백신의 신속한 접종을 위해 필요한 조치를 차질없이 준비하고 예방접종 관리체계를 선제적으로 구...
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정총리 “이달 말까지 백신 접종계획 완료… 한 치의 빈틈 없이 준비”
노상우 기자 = 정세균 국무총리가 이달 말까지 코로나바이러스 감염증-19(코로나19) 백신 접종계획을 완료하겠다고 밝혔다. 정 총리는 4일 서울시청에서 열린 코로나19 중앙재난안전대책본부 회의에서 “질병...
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4일 코로나19 확진 1020명… 사망 19명·위중증 351명
한성주 기자 =4일 0시 기준 국내 코로나바이러스감염증-19(이하 코로나19) 신규 확진자는 1020명으로 집계됐다. 국내발생은 985명, 해외유입은 35명이다. 최근 10일 동안 신규 확진자 수는 ▲25일 1241명 ▲26일 1132명 ▲2...
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림프종 치료제 ‘리소캅타젠 마라류셀’ 등 희귀의약품 지정
유수인 기자 = 식품의약품안전처는 ‘리소캅타젠 마라류셀’ 등 2종을 희귀의약품으로 신규 지정하고 ‘자누브루티닙’은 대상질환을 추가 지정해 4일 공고했다. 희귀의약품은 희귀질환을 진단하거...
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‘식용곤충’ 중금속 기준 강화…식품산업 증진 기여
유수인 기자 = 식품의약품안전처와 농촌진흥청은 식용곤충 전체로 중금속 관리 대상을 확대하고, 통합기준을 마련해 합리적으로 관리할 계획이라고 4일 밝혔다. 이는 식용곤충 사육 농가들의 중금속 관리 기준 ...
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오늘 신규 확진자 1천명 밑돌듯…휴일 검사건수도 줄어
조민규 기자 =새해 첫날도 코로나바이러스감염증-19(코로나19) 신규 확진자가 1000명을 넘어서며 확산세가 좀처럼 누그러들 기미를 보이지 않고 있다. 이러한 가운데 새해 첫 연휴로 인해 2일부터는 확진자가 다소 ...
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정부와 여당이 내놓은 의대생 1월 국시 시행 반대
조민규 기자 =“정부와 여당이 내놓은 의대생 1월 국시 시행을 반대한다” 한국암환자권익협의회, 암정보 밴드, 뇌종양 환우회(이하 반대단체)가 정부의 의사 국가시험 추가 기회 제공에 대해 반대 입장을 ...
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송파구 교정시설 관련 확진자 131명 늘어 총 945명
조민규 기자 =교정시설에서 코로나19 확진자가 급증하자 추미애 법무장관이 사과까지 했지만 관리 미흡에 따른 질타가 끊이지 않고 있다. 1일 질병관리청 중앙방역대책본부에 따르면 서울 송파구 교정시설과 관...
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교정시설서 30대 확진자 사망…코로나19 사망자 17명 늘어
조민규 기자 =교정시설에서 30대 코로나바이러스감염증-19(코로나19) 확진자가 사망하는 등 17명의 코로나19 사망자가 늘었다. 중앙방역대책본부에 따르면 코로나19 사망자는 17명이 증가하며 총 917명이 됐다. 추가 ...
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정 총리, 야당의 ‘백신 정치화’ 맹공 "유감"
조민규 기자 =“바이러스는 가짜 세균이고 나는 진짜 세균이다. 그래서 정세균이 코로나19 바이러스 확실하게 잡습니다” 정세균 국무총리는 1일 방송된 SBS 라디오 이철희의 정치쇼(진행 : 이철희 지식디자...
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정 총리 “코로나19 상황 속 의사배출 지연 선택 어려워”
조민규 기자 =정세균 국무총리가 의사 국가시험의 재시험 기회 제공에 대해 반대여론 알지만 코로나19 상황 등 고려해 의사 배출을 1년 지연시키는 선택은 어려웠다고 밝혔다. 1일 방송된 SBS 라디오 이철희의 정...
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금연운동의 대가 '서홍관 박사', 국립암센터 신임원장 선임
유수인 기자 = 국립암센터 신임 원장에 국립암센터 가정의학과 서홍관 박사가 선임됐다. 보건복지부는 지난 12월 31일 서홍관 박사를 3년 임기의 국립암센터 8대 원장으로 임명했다. 이번에 취임한 서홍관 원장은...
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변이 바이러스 막는다…모든 외국인 입국자 'PCR 음성확인서' 제출
유수인 기자 = 정부가 모든 외국인 입국자에 대해 PCR(유전자증폭 검사) 음성확인서 제출을 의무화하기로 했다. 질병관리청은 1일 "모든 외국인에 대해 한국 입국 시 PCR 음성확인서 제출을 의무화할 것"이라며 "공...
서울대병원, 갑상선암 키우는 EZH1 돌연변이 작동 원리 규명
갑상선암에서 흔히 발견되는 EZH1 Q571R 유전자 돌연변이가 종양 억제 유전자의 발현을 차단해 암 성장을 촉진하는
만성콩팥병 새 치료 표적 찾았다…‘JNK3’ 억제해 신장 섬유화 완화
만성콩팥병의 진행을 촉진하는 새로운 조절인자가 확인됐다. 국내 연구진은 ‘JNK3’ 단백질을 선택적으로 억제
위암 수술법 따라 혈당 개선 효과 달랐다…당뇨 동반 환자 치료 가능성 확인
위암 수술을 받는 제2형 당뇨병 환자에서 위와 소장을 연결하는 방식에 따라 수술 후 혈당 개선 효과가 달라질 수


